Lanzan aplicación para personas con una enfermedad de las plaquetas

La ‘púrpura trombocitopénica inmune’ es una enfermedad vinculada a las plaquetas y la coagulación y puede poner en riesgo la vida

Por Leonardo Coscia

 La Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) presentó la app ‘ALMA Pastillero Digital”, un desarrollo para contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes viven con púrpura trombocitopénica inmune (PTI), una enfermedad de las plaquetas de la sangre que complica la coagulación y puede poner en riesgo la vida.

Particularmente, muchos de los pacientes con PTI están en tratamiento con una medicación que requiere restringir la ingesta de determinados alimentos varias horas antes y algunas posteriores a la toma del medicamento. La app cuenta con una función para cargar las horas en las que se administrará el medicamento y así notifica al usuario cuándo empieza la restricción alimenticia y cuándo termina.

La app también permite hacer un seguimiento del stock de medicación que tiene el paciente, ofrece un pastillero virtual con alarmas para la toma de la medicación y un buscador con los alimentos que se pueden ingerir, así como los datos de ALMA para que, ante cualquier duda, puedan contactarse inmediatamente.

“Para las personas con PTI, todo esto puede ayudar mucho en el día a día. Cada vez que un paciente quiere comer uno de estos alimentos, debe hacer una cuenta mental para saber si está dentro del horario permitido o no. Con la app, simplemente mirando el celular ya puede organizar sus comidas con antelación y asegurarse de que está preservando su salud”, detalló Rubén De Francesco, Coordinador de Pacientes con PTI en ALMA, papá de Kiara, una adolescente con esta enfermedad y Fundador de PTI Argentina – ‘La Historia de Kiara’.

“Queríamos ayudar a los pacientes a que puedan pensar menos en su enfermedad y más en el resto de los aspectos de su vida de todos los días y hoy los celulares, además de ser algo cotidiano que nos acompaña a todos lados, pueden ser aliados en el manejo de nuestra enfermedad”, explicó Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de ALMA.

“Con herramientas de este tipo, los pacientes se sienten contenidos, escuchados y cuidados gracias a que hubo un equipo de personas que tomó en cuenta sus necesidades y desarrolló una aplicación. Si bien ésta es particularmente útil para quienes están bajo un régimen de tratamiento que implica restricciones alimenticias, confiamos en que todas las personas con PTI encontrarán muchos recursos de valor para su día a día. Un claro ejemplo es que contribuye a estar en contacto directo con la Asociación ALMA, que brinda apoyo, contención e información a quienes viven con PTI y a sus familias”, destacó De Francesco.

Durante las 4 horas previas y las 2 posteriores a la toma del medicamento, los pacientes deben evitar consumir lácteos, jugos fortificados con calcio, algunos antiácidos y suplementos minerales, que son todos componentes que pueden interferir con la absorción del medicamento. De todos modos, la recomendación es consultar con el especialista para asegurarse de estar cumpliendo con lo conveniente y complementarlo con un seguimiento de un especialista en nutrición, para llevar una dieta equilibrada.

“Desde ALMA, estamos a disposición para acompañar y orientar a quienes están transitando esta enfermedad. El desarrollo de esta app es un reflejo de nuestro compromiso y estamos convencidos de que puede ser de gran utilidad para los pacientes con PTI”, concluyó Piotrowski.

Qué es la ‘púrpura trombocitopénica inmune’

Las plaquetas cumplen un rol fundamental en la coagulación de la sangre, proceso que se ve afectado en las personas con esta enfermedad, ya que su organismo no reconoce a las plaquetas como propias y las ataca.

Suele presentarse en niños –en 1 de cada 20.000- o en adultos mayores y es de dos a tres veces más frecuente en mujeres que en varones. Buena parte de las veces, la enfermedad no se manifiesta en su variante severa y en el 80% de los niños con PTI aguda, su condición se resuelve entre los 6 y 12 meses. Sin embargo, para otras personas puede cronificarse y en algún momento poner en peligro la vida. Aparece sobre todo entre los 2 y 4 años y cerca del 40% de los niños con esta condición tiene menos de 10 años.

Sus principales síntomas son sangrados de nariz y encías, y hematomas en la piel o mucosas. Puede generar puntos rojos o púrpuras en la piel (petequias), similares a un sarpullido, y heridas que no dejan de sangrar. Algunos pacientes sienten fatiga, descenso de la libido, vergüenza por los síntomas visibles o dificultad para trabajar o realizar actividad física. Si las hemorragias son internas y se dan, por ejemplo, en el tubo digestivo o en el cerebro, pueden implicar un riesgo severo para la salud y una urgencia médica, por lo que los especialistas destacan la importancia de controlar adecuadamente la PTI. El tratamiento dependerá, entre otros factores, de la severidad de los sangrados y de la cantidad de plaquetas que tenga el paciente.

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