¡Mostrá tus rayas! Acciones por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes

En el marco del Día Mundial de las EPOF, este 29 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) alza la voz de las personas afectadas para que el Ministerio de Salud de la Nación articule con las 24 jurisdicciones provinciales, la puesta en marcha de políticas socio-sanitarias desde el Programa Nacional de EPOF, existente desde el año 2015 

Por Código Salud

El 29 de febrero es un día poco frecuente; sucede cada cuatro años. Es tan poco frecuente como lo son las enfermedades poco frecuentes (EPOF). Y éstas son tan únicas como las rayas de las cebras. No siempre que se escuche ruido de cascos serán caballos, también podrán ser cebras. Usualmente, las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de las políticas socio-sanitarias. Los sistemas provinciales y nacionales pareciera que piensan sólo en las enfermedades más comunes y no en las poco frecuentes.

En este contexto, y en el marco del Día Mundial de las EPOF, el 29 de febrero, desde FADEPOF se ha lanzado la campaña de difusión ¡Mostrá Tus Rayas! con el fin de aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales, provinciales y nacionales.

Como así, promover la equidad en el goce de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás! La campaña 2020 de FADEPOF cuenta con el apoyo del Defensor del Pueblo de la Nación.

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La acción está alineada a las iniciativas internacionales de Rare Diseases International (RDI), Eurordis y NORD, en correlación con la Declaración Política adoptada durante la Reunión de Alto Nivel sobre la Cobertura Universal de Salud en la sede de las Naciones Unidas (ONU) en la Asamblea General (A/RES/74/2) y el Informe E/2019/52 de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población determinada. En Argentina, según la Ley Nacional 26.689, son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil habitantes (1:2.000).

Se estima que existen más de 8.000 EPOF, de las cuales el 72% es de origen genético y el 70% comienza en la infancia. Son altamente complejas y su escaso conocimiento en la población general, como en la sociedad médica, dificulta el diagnóstico temprano y su correspondiente tratamiento, ocasionando grandes dificultades en la plena inclusión de la persona en el ámbito educativo, laboral y social.

Este 29 de febrero, cuando se conmemore el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, desde FADEPOF promoverán llamar la atención de la sociedad sobre los derechos de las personas que viven con alguna EPOF: Acceso a la Salud, Educación, Justicia, Trabajo, Equidad, Inclusión, Dignidad.

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Resultados preliminares de un relevamiento de pacientes llevado a cabo por FADEPOF evidencian, entre otras importantes conclusiones, que los principales problemas a los que se enfrentan las personas con EPOF en nuestro país son la localización de un especialista (51.5%) y el acceso al tratamiento (44%). Pero hay mucho más por hacer en temas como educación o trabajo, superar barreras de la discriminación y ayudar a la integración plena de estas personas.

Argentina cuenta desde el año 2015 con el Programa Nacional de EPOF (creado por el Decreto Reglamentario 794/15 de la Ley 26.689) que depende del Ministerio de Salud de la Nación, aunque poco ha gestionado en estos años para implementar una política pública que dé respuesta a las necesidades del 8% de la población, algo más de 3,5 millones de personas que deambulan por el Sistema de Salud enfrentándose a una desesperada “odisea diagnóstica” en busca de un centro de atención que les brinde, al mecodigo salud epofnos, una sospecha sobre un posible diagnóstico diferencial y un tratamiento adecuado.

“Los derechos de los más de 3.500.000 de argentinos son permanentemente vulnerados. Es primordial vencer el desconocimiento y lograr el apoyo del Estado y de la sociedad toda para no ser ciudadanos de segunda. Para no ser discriminados. Para tener acceso a los tratamientos (que deberían estar cubiertos en el Plan Medico Obligatorio, ya que la Ley 26.689 determina el cuidado integral de la salud). Para tener centros de atención de referencia, para garantizar la equidad en el derecho al trabajo y la educación”, menciona Inés Castellano, Presidente de FADEPOF.

“La problemática de las EPOF es federal, ya que está presente en las 24 jurisdicciones de nuestro país, y dada la amplia diversidad entre cada una de las entre 8.000 enfermedades poco frecuentes existentes, sabemos que ninguna provincia contará con los recursos especializados que brinden una atención adecuada a su población. Por eso, es necesario articular estrategias que involucren a todas las autoridades provinciales y nacionales para establecer protocolos de derivación y atención entre las jurisdicciones que permitan optimizar los recursos existentes como también los presupuestarios”, comenta Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.

Frente a esta realidad, FADEPOF ha puesto en marcha la creación de una aplicación digital que será pública, donde se brindará un “Mapa de Recursos especializados en la atención de las EPOF”, para brindarles mayor información a las personas afectadas, como también al propio sistema socio-sanitario. Dicha aplicación estará vinculada a lo que será un “Registro Nacional de EPOF (RENEPOF)”, proyecto que será presentado nuevamente, ahora ante las autoridades nacionales, en cuanto desde el Ministerio de Salud de la Nación den lugar a la audiencia solicitada días atrás.

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La estructura de los elementos de datos comunes (CDE) a recopilar en el RENEPOF se definió a partir de las mejores prácticas consensuadas, probadas y validadas por el NIH/ NCATS GRDR® y otros estándares internacionales establecidos por EPIRARE (Plataforma Europea de Registros de EPOF), ORPHANET, EURORDIS e Instituto de Salud Carlos III[7].

 Actividades propuestas en conmemoración Día Mundial EPOF 2020.

Actividades de difusión

  • ¡Mostrá Tus Rayas! en las redes sociales.

Se invita a que pacientes, familiares, amigos, médicos y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades poco frecuentes, se vistan con alguna prenda a rayas, se saquen una foto y la publiquen en apoyo a las EPOF con los hashtag #MostráTusRayas  #DíaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay.

En el siguiente link encontrarás más materiales http://fadepof.org.ar/noticias/330 

  • 1ra Caminata Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes.

Domingo 1° de Marzo a las 10 desde la Escultura Barquito de papel, Av. Francia y el Río, Rosario, Santa Fe. Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.

  • Superliga de fútbol.

Durante los partidos de fútbol de la Superliga de la fecha 22, los capitanes de los equipos, junto a los árbitros, se tomarán una fotografía con la bandera de las #EPOFargentina en apoyo a los 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes. Los asistentes recibirán un mensaje informativo a través de la locución en altavoz.

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Actos de conmemoración por el Día Mundial EPOF:

  • Izado de la Bandera Nacional.

Sábado 29 de febrero a las 8 hs en el Monumento a la Bandera de Rosario, Santa Fe. Se invita a la comunidad a acompañar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se harán presentes autoridades locales y representantes de FADEPOF.

Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.

  • Arrío de la Bandera Nacional.

Sábado 29 de febrero a las 18,15 hs en el mástil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada, CABA. Por quinto año consecutivo, una persona con EPOF arriará la Bandera Nacional junto a los Granaderos custodios del Presidente de la Nación. Se invita a la comunidad a acompañar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se han convocado a autoridades. Actividad organizada por FADEPOF.

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