Exigen mejores registros de cáncer para mejorar su manejo

En Argentina, la incidencia y mortalidad del cáncer es media-alta. Según el Instituto Nacional del Cáncer cada año se registran 125.000 nuevos casos de cáncer y unas 62.000 defunciones. De todos modos, se desconoce si estas cifras verdaderamente reflejan la magnitud total del problema

Por Código Salud

Contar con datos robustos y precisos sobre incidencia, prevalencia, tratamientos, pronóstico y tasa de mortalidad es indispensable para planificar e implementar políticas de control del cáncer.

Según la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), sólo con registros poblacionales que tengan una cobertura superior al 40% se puede considerar que los beneficios de las intervenciones para la prevención y control son significativos. Por el momento, en nuestro país la calidad de los registros es desigual; por lo cual los de buena calidad arrojarían una cobertura de aproximadamente 13%.

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En Argentina, cada año se detectan cerca de 125.000 nuevos casos de cáncer y se producen unas 62.000 muertes. Se nos considera como un país de incidencia y mortalidad media-alta. Cada caso es un paciente con cáncer que tiene amenazada no sólo su salud sino también su situación económica. En términos poblacionales y frente a esta cantidad de casos, el sistema de salud debe hacer frente a múltiples y diversas demandas que ponen en riesgo el delicado equilibrio financiero y la obtención de los mejores resultados en las políticas públicas implementadas alrededor del cáncer. Existe consenso internacional respecto de que esta enfermedad tiene un alto costo económico para los sistemas de salud, conduce a un gasto catastrófico para muchos de los pacientes (gastos de bolsillo insostenibles), provoca severos daños a la salud que aleja a los pacientes del mundo del trabajo e impone dificultades socioeconómicas para el paciente y su familia.

Contar con registros oncológicos de calidad es una de las recomendaciones que la Organización Mundial de la Salud incluye en su Plan de acción mundial para la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles 2013-2020. “Los registros son un sistema de información que proporciona indicadores epidemiológicos de incidencia, prevalencia, tendencia y supervivencia, indispensables para valorar la eficacia de las actividades y los programas dirigidos para controlar el cáncer”, afirmó la Dra. Maria Cristina Diumenjo, Ph D, Ex Coordinadora del Registro Provincial de Tumores de Mendoza, uno de los casos de éxito en términos de información poblacional (Ver recuadro: Registro de Mendoza).

“Para reducir la mortalidad y disminuir el impacto del cáncer en los argentinos, necesitamos políticas de Estado que involucren tanto a los ciudadanos en su propio cuidado como a decisores en diferentes niveles del sistema de salud pública; pero para diseñar e implementar un plan robusto y eficiente es indispensable contar con información de calidad sobre el mapa del cáncer en nuestro país. Esto implica no sólo conocer la incidencia del cáncer, sino también la sobrevida. Sin mencionar la disponibilidad de especialistas, requerimientos de equipamiento, tiempos hasta el diagnóstico, cantidad de tratamientos que se indican y resultados que se obtienen, entre otros indicadores. Sólo conociendo en profundidad nuestra realidad podemos tomar decisiones oportunas para una aplicación de recursos que permitan mejorar la situación del cáncer en nuestro país y actuar conforme a la evidencia. Hoy lo que tenemos como información es insuficiente”, detalló la Dra. Zulma Ortiz, Subdirectora Ejecutiva del Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de Academia Nacional de Medicina y quien coordina la iniciativa #accionxcancer.

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El movimiento #accionxcancer surge de un proceso de ‘Diálogos, Deliberaciones y Debates’ impulsado por el Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de la Academia Nacional de Medicina con el objetivo de construir una agenda política informada que priorice al cáncer. El movimiento convoca a todos los actores clave del ecosistema del cáncer que quieran sumarse; se trata de un ejercicio democrático que va más allá del voto.

“Actualmente, nos encontramos en la última etapa de esta iniciativa. El objetivo de esta fase es de incidencia pública y se centra en acercar a cada una de las plataformas de candidatos presidenciales todos los hallazgos y definiciones alcanzados durante más de un año de trabajo inter y transdisciplinario. Durante este recorrido hemos logrado construir, a partir de consensos, una agenda común en la cual el cáncer se impone como una política de Estado prioritaria. La idea es acercar nuestras propuestas a los distintos espacios políticos para que cuenten con información y mejores herramientas que les permitan desarrollar y presentar planes concretos en términos de salud pública en sus programas de campaña”, detalló la Dra. Ortiz. 

Mejores Registros oncológicos, una de las prioridades

Como parte del proceso de deliberación y debates entre referentes de los distintos sectores del ecosistema del cáncer, el movimiento #accionxcancer identificó dos ejes programáticos para acercar propuestas a los distintos espacios políticos: mejoras en el financiamiento y en la gestión de la enfermedad, por un lado; y, por el otro, un mejor financiamiento y gestión de los sistemas de información y registros oncológicos a nivel provincial que permita mejorar la calidad de los datos y una articulación nacional que permita pensar y desarrollar políticas públicas basadas en información de calidad.

La Dra. Graciela Abriata, médica epidemióloga, quien estuvo a cargo de la coordinación del Sistema de Vigilancia Epidemiológica y Reporte del Cáncer (SIVER-Ca) del Instituto Nacional del Cáncer (INC) y del Centro Coordinador del Nodo Latinoamericano de la IARC hasta marzo de 2019, participó de las deliberaciones y explicó que “tener datos de calidad representa una inversión en recursos económicos y el esfuerzo comprometido de múltiples actores, pero como el impacto de esta intervención se ve a largo plazo, la inversión en registros no se prioriza y los esfuerzos decaen. Para que realmente pueda mejorar el estado situación, las intervenciones deben implementarse sobre la base de la información contenida en los registros de cáncer de base poblacional”.

“Es necesario asegurar desde el principio del tratamiento, que se cuenta con suficiente personal para llevar el registro. Se recomienda la conformación de equipos de por lo menos 8 personas por cada millón de habitantes, para sostener un registro poblacional de calidad. La búsqueda de casos, la codificación y estadificación de los tumores, la gestión y análisis de datos, el mantenimiento de software y la presentación y difusión de los resultados, son algunas de las responsabilidades de este personal”, agregó la Dra. Abriata.

“Durante la etapa de diálogos, tuvimos la oportunidad de aprender mucho con Michel Coleman, quien describió cómo Inglaterra planificó y organizó los registros de cáncer. Coleman está convencido de que se necesitan mayores esfuerzos internacionales para comprender los factores de riesgo, mejorar la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento, y Argentina no es la excepción”, señaló el Dr. Gonzalo Recondo, miembro de la Academia Nacional de Medicina, Jefe de Oncología y Director de la Carrera de Oncología del Instituto Universitario CEMIC.

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“A partir de la creación del Instituto Nacional del Cáncer, comenzaron a tomarse decisiones utilizando las conclusiones que extraemos de la información que tenemos disponible. Contamos con datos más organizados que años atrás, aunque la cobertura de la población aún es baja. Lo importante es que están dadas las condiciones a futuro para tener registros más ambiciosos”, afirmó el Dr. Recondo. Varias provincias cuentan con registros que logran los estándares de calidad de la IARC a partir de los cuales se estiman datos para todo el país (Por ejemplo: Mendoza, Córdoba Capital, Chaco, Entre Ríos, Tierra del Fuego), otras aún no han logrado estos estándares (como Santa Fe o Neuquén); mientras que algunos registros tienen un funcionamiento errático (La Pampa, Jujuy y Río Negro). Para mejorar la cobertura y calidad de los datos en el país, sería valioso fortalecer estos registros. “Los datos pueden variar según necesidades locales y la disponibilidad de la información, pero la nomenclatura y la definición de cada variable deben ser iguales en todos los registros a fin de facilitar la comparación nacional e internacional”, afirma Diumenjo.

La notificación obligatoria, así como otros marcos regulatorios que insten a articular la información proveniente de servicios pre-pagos y obras sociales, podrían colaborar con el desarrollo de datos de calidad.

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