Las EPOF, una realidad de millones de personas

Las EPOF son enfermedades que afectan a menos de uno cada 2.000 habitantes y se identificaron siete mil patologías diferentes, el 80 por ciento de origen genético y muchas de ellas que son crónicas y ponen en peligro la vida. En la Argentina hay 3.500.000 personas con estas enfermedades poco frecuentes.

Por Leonardo Coscia

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una iniciativa global que se lleva adelante desde hace doce años, con el objetivo de crear conciencia sobre estas enfermedades, también conocidas como “raras” o “huérfanas”, y su impacto en la vida de las personas.

Asimismo, la campaña en torno a esta fecha apunta a darles especial visibilidad para que éstas sean consideradas como una prioridad en la agenda social, de la Salud Pública y en el campo de la investigación científica.

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El lema de esta duodécima edición es “Crear puentes entre la salud y la asistencia social”, siendo la jornada una oportunidad para participar de una llamada global a los responsables de políticas públicas, profesionales de la salud y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos relacionados con la atención asistencial de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente. Las EPOF: una realidad de millones de personas

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un porcentaje reducido de la población (se consideran EPOF cuando afectan a 1 cada 2.000 habitantes). Sin embargo, en su totalidad representan una gran cantidad ya que aproximadamente 350 millones de personas en todo el mundo conviven con alguna de estas patologías poco comunes.

Entre las EPOF se encuentran:
• Esclerosis Múltiple,
• Hemofilia,
• Atrofia Muscular Espinal,
• Enfermedad Inflamatoria Intestinal,
• Cáncer de Tiroides,
• Enfermedad de Huntington,
• Síndrome de Apert, sólo por mencionar algunas.

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Existe un enorme número de EPOF: según estima la Organización Mundial de la Salud, hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes.1 En su mayoría son de origen genético (80%)3;4, otras son enfermedades autoinmunes, el resultado de infecciones (bacterianas o virales), tipos de cáncer poco comunes, entre otras.

Uno de los principales problemas en torno a las EPOF sin duda es el diagnóstico temprano, debido en gran medida al desconocimiento acerca de estas patologías. Además de la complicación de acceder al diagnóstico –que puede tomar años– los pacientes suelen enfrentar cuestiones como no contar con información suficiente sobre su enfermedad, falta de atención multidisciplinar, dificultad para acceder a tratamientos integrales, un grado alto de dependencia y de carga social y sanitaria, además de dificultades para la integración social, escolar y laboral.

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EPOF en números

• 350 millones de personas aproximadamente están afectados por alguna EPOF en el mundo. En nuestro país aproximadamente 3.500.000 personas tiene alguna de estas patologías.
• 6% a 8% de la población mundial tiene alguna EPOF.
• 1 de 2 pacientes diagnosticados con una EPOF es un niño.
• 3.500.000 son los afectados estimados en nuestro país.
• 6.000 a 8.000 enfermedades poco frecuentes se estiman actualmente.
• 80% de las EPOF tienen un origen genético.
• 8 años es el tiempo promedio que le toma a los pacientes afectados recibir un diagnóstico preciso.

El Día Mundial de las EPOF se conmemoró por primera vez en 2008, el 29 de febrero, una fecha “rara” debido a que tiene lugar cada 4 años (cuando es bisiesto). Desde ese momento, quedó establecido el último día de febrero de cada año.

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Novedades en Argentina

El pasado 13 de febrero, se publicó en el Boletín Oficial la Resolución 271/2019 de la Secretaría de Gobierno de Salud del Ministerio de Salud y Desarrollo Social, mediante la cual se aprueba la “conformación del Consejo Consultivo Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, en el ámbito de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia”.

La creación de dicho Consejo Consultivo estaba contemplada en el Decreto 794 del 2015 –que reglamentó la Ley Nacional 26.689, cuyo objeto es promover el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes–.

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